A.Fa.D.O.C. Onlus

Associazione Famiglie di soggetti con deficit di Ormone della Crescita e altre patologie

EVENTI e CONVEGNI III Giornata Nazionale A.F.a.D.O.C. Onlus
oltre ad essere presente con stand informativi in importanti piazze italiane
abbiamo organizzato
- 6/7 Ottobre III Giornata Nazionale A.F.a.D.O.C. Onlus
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- 5 Ottobre a Vicenza Presentazione libri di fiabe con la scrittice Gigliola Alvisi
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- 6 Ottobre a Lecce spettacolo teatrale "Terra ca nu sienti"
- 13 Ottobre a Reggio Calabria I Convegno regionale Calabria "La bassa statura: problematiche mediche e psicologiche"
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- 28 Ottobre a Treviglio (BG) Convegno regionale Lombardia "Efficacia delle terapie e qualità della vita: dal bambino all'adulto"
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AIBAT

 Associazione Italiana Basedowiani e Tiroidei

AIMEN

Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple tipo 1 e 2

A.I.P.A.d

 Associazione Italiana Pazienti Addison 

29/09/2012 a Fano Convegno
Morbo di Addison: una malattia da conoscere Download

AMEIr

Associazione Malati Endocrini Irpinia

La “mission” dell’Associazione:
a)Dare un aiuto agli ammalati delle  ghiandole endocrine e stare vicino alle loro famiglie
b)Diffondere la conoscenza delle malattie delle ghiandole endocrine
c)Promuovere processi di integrazione dei pazienti nella realtà sociale
d)Favorire in particolare in ambito locale la tutela dei diritti dei pazienti(esenzione ticket,invalidità civile etc…)e delle loro famiglie
e)Aumentare informando la sensibilità e l’interesse nei confronti delle malattie endocrine tra il pubblico e la comunità medica
f)Fornire informazioni sui centri di elevata esperienza nel campo delle patologie endocrine
g)Collaborare con altre associazioni di pazienti in Italia e con strutture sanitarie presenti sul territorio
Se questa è la “mission” ci si deve muovere in tale direzione mettendo in essere (la stragrande già lo sono) le seguenti attività:
1)Incontri scientifico-divulgativi rivolti alla popolazione adulta coinvolgendo i Medici del territorio(Medici di Medicina Generale),i Sindaci dei Comuni.
Durante tali incontri avviene la distribuzione di questionari per raccogliere informazioni importanti
2)Incontri nelle scuole parlando ai ragazzi delle ghiandole endocrine,in particolare della Tiroide e della profilassi iodica.
Siamo andati in due Scuole Secondarie di I° grado della Provincia di Avellino e abbiamo effettuato visite ed ecografie tiroidee,misurando Altezza e Peso.
Con la collaborazione dell’Università degli Studi Di Napoli-Dipartimento di Endocrinologia della Federico II abbiamo dosato lo iodio nelle urine(ioduria) confrontando questi dati con quelli di circa 10 anni fa
3)Affrontiamo con i ragazzi degli ultimi anni della Scuola Secondaria di II° grado le problematiche relative alla fertilità maschile.
A tal proposito abbiamo intrapreso iniziative effettuando visite andrologiche
4)Abbiamo partecipato alla Giornata “ANDROLIFE” 2012
5)Con l’Azienda Sanitaria Locale di Avellino partecipiamo alla realizzazione del Progetto Salute 2012(2° edizione) effettuando visite ed ecografie tiroidee e prelievi ematici per il dosaggio del TSH e degli anticorpi anti TPO,recandoci in numerosi Comuni della Provincia di Avellino
6)Parecipiamo alla Giornata Mondiale della Tiroide
7)Una volta all’anno dedichiamo una Giornata Irpina alla Tiroide: “La TIROIDE….tra la GENTE”

A.N.I.P.I. onlus Campania

Associazione Italiana Patologie Ipofisarie - Regione Campania

Sede: via Loffredi n° 17 cap. 80138 Napoli
Tel. 081299274-cell.3387746105
e-mail: anipicampaniaonlus@tiscali.it

Un po’ di storia e fatti dell’ A.N.I.P.I. onlus Regione Campania
L’Associazione A.N.I.P.I. onlus Regione Campania, di cui sono Presidente e fondatore, nasce nel 2002 ed ottiene il riconoscimento legale nel 2004, venendo regolarmente iscritta nel Registro regionale del Volontariato con decreto n. 0155 del 11 marzo 2004, come ben sapete, si interessa e si prodiga da anni nel fornire sostegno ai pazienti affetti da patologie ipofisarie, la cui primaria esigenza è quella di essere curati in centri adeguati.
Non poche sono state le difficoltà incontrate nel cammino dell’Associazione ma le conquiste ottenute a piccoli passi, grazie all’assiduo impegno di coloro che ne fanno parte, rappresentano il punto di forza necessario per raggiungere nuove mete.
Risultati raggiunti dall'Associazione sono stati:
- ambulatorio autonomo di Patologia Neuroendocrina, presso l’Azienda Ospedaliera universitaria Federico Il edificio 7, che sta assumendo una notevole importanza a causa del gran numero di pazienti che ormai converge da ogni parte d’Italia su questa struttura
- con deliberazione n. 979/08 è stato ottenuto, come prima regione in Italia un immenso beneficio per i pazienti affetti da Acromegalia (attualmente non riconosciuta malattia rara, bensì patologia cronica) che non rispondono alle cure tradizionali, ovvero di usufruire, paradossalmente, del  farmaco  riconosciuto dalla regione Campania di fascia H (per patologie rare), il farmaco Somavert della Pfizer che è stato posto nella disponibilità delle singole ASL territoriali e non più esclusivamente dei Centri prescrittori
- l’inserimento, invece, del test analitico IGF-1-Somatomedina C nell’elenco delle prestazioni di assistenza sanitaria, con esenzione dei costi, per le patologie di Acromegalia e Gigantismo e Nanismo Ipofisario, è stato ottenuto, con delibera n. 1511/07
- con delibera n. 1129 la citata deliberazione, è stata modificata ed ampliata con il riconoscimento del citato test anche per altre patologie quali il diabete Insipido e la Sindrome di Cushing
- è stata installata, presso il Settore Ambulatoriale dell’edificio 7 Endocrinologia, dell'Università Federico II, una linea telefonica atta a ricevere le numerose e frequenti richieste dei pazienti provenienti non solo dalla Regione Campania ma da tutto il territorio nazionale e successivamente al medesimo numero è stato attivato un risponditore automatico funzionante 24 ore su 24, compresi i giorni festivi.
Si è ottenuta una linea telefonica internazionale, al policlinico Federico II, affinché i medici ricercatori del settore, potessero confrontarsi con i colleghi di altre nazioni; è stata presentata istanza, ed accettata, all’Università Federico II di Napoli al fine di rendere più confortevole la sala d’attesa, chiedendo nuove sedie, eliminacode dove   l’A.N.I.P.I. onlus ha partecipato anche economicamente, inoltre l’associazione si farà carico  del  monitor TV.
Nei prossimi giorni l’ A.N.I.P.I. onlus, presenterà istanza alla Regione Campania, affinchè nelle commissioni di invalidità civile, sia presente un endocrinologo per i pazienti affetti da tali patologie.
Un traguardo per il futuro, già cominciato da tre anni, per il suo lungo iter è che si è concluso con esito negativo da parte del Ministero Superiore della Sanità, è quello di far riconoscere la sindrome di Cushing e l’Acromegalia quali patologie rare, così come giustamente riconosciute in tutti gli stati membri della Comunità europea,
problematica che riguarda molti pazienti che non beneficiano di tutte le cure necessarie.
Ebbene l’ A.N.I.P.I. onlus Regione Campania ha di nuovo iniziato il lungo l’iter, aggiornando tutte le relazioni, affinché tali riconoscimenti vengono, così come dovrebbero essere riconosciuti.
Presidente Sergio Centobelli

ANIPI Italia Onlus

Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie

A.N.I.P.I. Italia, Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie, è nata nel 1996 per assistere i pazienti affetti da patologie ipofisarie. Nel 2002 è stata formata l’attuale struttura federata di A.N.I.P.I. con la presidenza della regione Liguria fino al 2011 quando ha assunto la presidenza nazionale la regione Veneto. All’inizio le regioni erano quattro, mentre attualmente le regioni federate sono otto (Piemonte – Liguria – Friuli Venezia Giulia – Veneto – Emilia Romagna – Toscana – Marche – Campania), numero che siamo fiduciosi di ampliare: infatti stiamo “lavorando” per costituire Anipi Lombardia, Anipi Lazio e Anipi Sicilia. La finalità generale della nostra associazione è quella di migliorare la qualità della vita delle persone affette dalle diverse patologie ipofisarie con il coinvolgimento attivo degli stessi ammalati, dei loro famigliari e di diffondere e aumentare la sensibilità per queste malattie tra la popolazione e la comunità medica. L’associazione è nata soprattutto dall’esigenza dei pazienti di incontrarsi per condividere l’esperienza e fornirsi reciproco sostegno nell’affrontare la malattia e le sue conseguenze. Sono certamente le persone a cui è appena stata diagnosticata la malattia che hanno più bisogno di aiuto, perché è proprio quello il momento in cui si apre un mondo di domande, di paure e di percezione di profonda solitudine. Noi vogliamo essere presenti e rispondere a questa richiesta di aiuto, dando alcune informazioni chiare e soprattutto il sostegno di tutta l’Anipi. Aver già vissuto una propria esperienza di malattia ipofisaria permette di creare un’empatia con la persona che sta soffrendo. Spesso infatti il familiare o l’amico che ti è accanto non bastano, perché non possono capire fino in fondo. In particolare la condivisione del proprio vissuto da parte di chi “ci è già passato” diventa ricchezza per l’altro e crea un terreno collettivo di comunicazione trasversale che scardina qualunque barriera comunicativa solitamente esistente tra persone di età, stato sociale e lavoro differenti. Tutto ad un tratto non ci si sente più soli e incompresi e questo è incommensurabile. Nel corso di questi anni abbiamo organizzato diversi convegni in tutta Italia, incontri che hanno facilitato la costruzione di una ottimale rete di collegamento tra pazienti ipofisari e mondo scientifico. Nell’ambito dell’informazione e con l’intento, appunto, di diffondere la conoscenza di tali patologie abbiamo pubblicato nel 2007, un volume divulgativo intitolato “L’ipofisi e le sue malattie –conoscere per aiutarsi”. Il libro, scritto con un linguaggio semplice e comprensibile a tutti, risponde alle domande che abitualmente ci si pone di fronte a tali patologie e si divide sostanzialmente in due parti. Nella prima parte c’è una breve descrizione dell’ipofisi e dei tumori ipofisari. Nella seconda parte si parla delle conseguenze di queste patologie sulla psiche e sulla qualità della vita della persona e dei modi per riconoscere e affrontare i rischi psicologici della malattia. Altro aspetto che per noi è stato ed è molto importante è la maturazione di un rapporto di fiducia reciproca tra i medici e i pazienti che hanno avuto la capacità e la sensibilità di mettersi in ascolto gli uni degli altri dando la possibilità a ciascuno di esercitare al meglio il proprio ruolo. Per qualsiasi informazione e per ricevere la nostra pubblicazione: www.anipi-italia. org

A.N.I.P.I. onlus Veneto

Associazione Italiana Patologie Ipofisarie Regione Veneto

ATTA Lazio

Associazione Regione Lazio degli Ammalati di Tumore della Tiroide e Associati – ONLUS

con sede in Albano Laziale (RM), Via San Francesco n. 50, Codice fiscale 09282361006, Iscritta al n. 13049 del Registro delle ONLUS – D.R.E. del Lazio, è una Onlus a carattere regionale fondata nel dicembre 2006, a Roma, grazie alla iniziativa ed alla passione di un gruppo di volontari e medici endocrinologi convinti che l'integrazione professionale e organizzativa fra le strutture sanitarie e i pazienti potesse migliorare la qualità delle prestazioni diagnostiche e terapeutiche per i malati di tumore alla tiroide e costituire un valido contributo in termini di prevenzione, informazione, educazione ed assistenza.L’iniziativa ha avuto un riscontro immediato e dopo ormai sei anni l’Associazione può contare, da una parte, su una moltitudine di soci, tutti soggetti interessati da neoplasie tiroidee e loro familiari, e su un notevole seguito di soci sostenitori, e dall’altra, su un Comitato Scientifico di indubbio valore costituito da insigni professori:
Papini Enrico - Ospedale Regina Apostolorum – Albano (RM)
Guglielmi Rinaldo – Ospedale Regina Apostolorum – Albano (RM)
Toscano Vincenzo– Ospedale Sant’Andrea (RM)
Monti Salvatore – Ospedale Sant’Andrea (RM)
Giammarco Vincenzo – Ospedale Santo Spirito (RM)
Pontecorvi Alfredo– Policlinico Universitario Agostino Gemelli (RM)
Ianni Francesca - Policlinico Universitario Agostino Gemelli (RM)
Van Doorne Dominique – Specialista in endocrinologia.
L’impegno di assistenza e supporto alle persone in difficoltà è stato accompagnato dalla organizzazione di eventi e manifestazioni volte a favorire la conoscenza delle malattie neoplastiche degli organi endocrini, a sensibilizzare in tal senso gli organi politici, sanitari e di stampa, a favorire l'assistenza dei pazienti e delle loro famiglie, a raccogliere fondi per sostenere le diverse iniziative, tra le quali, da ultimo: la partecipazione alla “Settimana Mondiale della Tiroide 2012” con l’effettuazione di screening mirati e gratuiti alla tiroide nell’ambito della Race for the Cure; l’incontro con la popolazione presso il CTO per parlare di Tiroide, Donna e Gravidanza; lo svolgimento presso l’ospedale Sant’Andrea del convegno “La Tiroide è Donna – Tiroide e Gravidanza”. Su un altro versante, l’ATTA Lazio ONLUS è attiva nella collaborazione con le altre Associazioni di Pazienti che quest’anno, nell’ottica di rendere più funzionale ed uniforme la loro azione, si sono costituite nel C.A.P.E. – Comitato delle Associazioni dei Pazienti Endocrini - che, composto da Associazioni che rappresentano ben otto regioni italiane, col sostegno di numerose altre Associazioni, è nato specificamente per l’organizzazione e lo svolgimento della Settimana Mondiale della Tiroide 2012 ma vuole anche essere un banco di prova per una futura ed auspicata Federazione delle Associazioni dei Pazienti. 

A.T.T.A. Toscana Onlus

Associazione Città di Livorno degli Ammalati di Tumore alla Tiroide

è nata su impulso dell’equipe medica ed infermieristica della Sezione di Endocrinologia dell’Ospedale di Livorno e dalla disponibilità di 20 pazienti che in data 24 giugno 2008 hanno dato vita all’Associazione. La mission è quella di dare supporto alle persone con tumore tiroideo, evitando, se possibile, che si perdano in complessi percorsi per la gestione del loro problema e fornendo supporto "psicologico", ove necessario, raccogliendo e diffondendo l'esperienza delle moltissime persone che hanno già superato il problema.
L'Associazione non persegue fini di lucro e si propone di perseguire finalità di solidarietà sociale nei settori dell'assistenza sociale e socio-sanitaria. A tal fine l'Associazione, nel rispetto della legislazione vigente, si propone di:
• promuovere e favorire la conoscenza delle malattie neoplastiche degli organi endocrini ed in particolar modo della tiroide, al fine di favorirne la diagnosi precoce e la cura adeguata per i pazienti che ne sono colpiti;
• promuovere l'attività di ricerca e l'adozione da parte delle strutture sanitarie della città di Livorno dei percorsi diagnostici e terapeutici basati sulle nuove acquisizioni scientifiche in materia;
• sensibilizzare gli organi politici, amministrativi, sanitari, le autorità regionali, gli organi di stampa ed i mass media allo scopo di favorire l'assistenza dei pazienti e delle loro famiglie;
• promuovere ed organizzare iniziative che permettono l'educazione dei pazienti e dei loro familiari, l'aggiornamento degli operatori sanitari, la promozione della ricerca e la sensibilizzazione dell'opinione pubblica verso il problema;
• promuovere la raccolta dei fondi necessari per sviluppare le suddette iniziative;
• svolgere attività di assistenza organizzativa grazie alla collaborazione volontaria dei propri associati;
• migliorare le conoscenze eziologiche delle neoplasie endocrine e della tiroide. L’Associazione è composta da un Consiglio Direttivo e da un Comitato Tecnico Scientifico che collabora alla formulazione e alla definizione degli obiettivi dell'associazione e delle direttive necessarie per la loro realizzazione, nonché provvede alla valutazione del contenuto scientifico delle attività dell'associazione in armonia con i fini statutari.
Tra le diverse attività di prevenzione offerte sul territorio, l’Associazione ha ultimamente aderito alla Settimana nazionale della tiroide, organizzando due giornata di screening ecografico gratuito a Livorno e Cecina effettuati dai medici del Comitato Scientifico dell'Associazione allo scopo di sensibilizzare la popolazione verso la prevenzione delle patologie tiroidee. Il prossimo 6 giugno è invece prevista una giornata di screening tiroideo in collaborazione con U.O. Immunoematologia e Trasfusionale - Sezione Trasfusionale Azienda U.S.L. n.6 di PiombinoLo Screening e rivolta ai donatori di sangue. Sono in fase di definizione gli eventi estivi sul territorio. Per maggiori dettagli: http://www.attatoscana-onlus.org/nuovo/index.html

G.A.T.

Gruppo Aiuto Tiroide

Gruppo Aiuto Tiroide (G.A.T.)
CF 93088050757
Sede operatova: Via Pietro Verri, 1 a Mesagne (Br), 72023
Cell. 389 050 7566
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Il G. A. T. è un’associazione no profit, nata a dicembre del 2007, dalla collaborazione tra medici, infermieri e pazienti affetti da patologie tiroidee, che condividono propositi ed obiettivi di natura solidaristica. La vita associativa si esprime, pertanto, con attività volte alla promozione di esperienze di aggregazione sociale e crescita individuale, nonché di orientamento rispetto alle realtà sanitarie locali e regionali, di informazione aggiornata sulle malattie tiroidee e di sensibilizzazione al tema della prevenzione e diagnosi precoce delle malattie tiroide.
I nostri interventi sono orientati:
a) alla promozione sul territorio con lo Sportello di Prevenzione ed il programma IODIOINFORMA
b) alla produzione editoriale con il NOTIZIE G.A.T., la serie di opuscoli Paziente INFORMA ed il folder didattico “ Lo iodio come micronutriente”, prodotto in collaborazione con l’OSNAMI
c) alla educazione scolastica con il Laboratorio del sale
d) all’attività di rete con il programma “l’approdo di ICARO” (Ambulatorio Dedicato per i Bambini Bielorussi in collaborazione con la GABB onlus), l’adesione al C.A.P.E. 2012-2013 e il supporto annuale alla campagna di sensibilizzazione per la Settimana Mondiale della Tiroide
e) ad attività di partenariato con enti pubblici e privati, come per la manifestazione “La iodoprofilassi nella filiera alimentare”, Parma 7-10 maggio 2012
Continuiamo così il nostro cammino, sicuri di non essere soli e di essere sostenuti da tutti coloro che ci spronano giorno per giorno a continuare su questa strada!

La Lumaca Onlus

Associazione Pazienti Umbri Affetti da Tumore Tiroideo

Obiettivi
- essere il punto di riferimento per le persone malate o che siano state trattate per le suddette malattie insieme a tutte le persone che sono a vario titolo interessate al progresso scientifico e medico per la cura e il trattamento di queste patologie (pazienti, medici, infermieri, volontari, sostenitori)
- promuovere e favorire la conoscenza delle malattie neoplastiche degli organi endocrini e in particolar modo della tiroide al fine di favorirne la diagnosi precoce e la cura adeguata per i pazienti che ne sono colpiti
- promuovere l'attività di ricerca e l'adozione da parte delle strutture sanitarie dell'Umbria dei percorsi diagnostici e terapeutici basati sulle nuove acquisizioni scientifiche in materia
- sensibilizzare gli organi politici, amministrativi, sanitari, le autorità regionali, gli organi di stampa e i mass media allo scopo di favorire l'assistenza dei pazienti e delle loro famiglie
- promuovere la possibilità di consorziare le associazioni di volontariato, presenti ed attive nel territorio, allo scopo di realizzare progetti comuni rivolti al miglioramento degli stili di vita
Presidente         Anna Maria Biancifiori
Segreteria        Francesca Suvieri
www.malatiditiroide.it
1^ Fiera della Salute
Un concetto da porre al centro della nostra riflessione :
“La salute è un valore che deve essere presente in tutte le politiche”
In tutti i “Piani regionali della prevenzione” si rilancia l’azione per prevenire le malattie e promuovere stili di vita sani, con programmi rivolti alla popolazione generale e a gruppi di popolazione con specifici rischi, ispirandosi ai valori e ai principi che stanno alla base della programmazione sanitaria: equità, integrazione, partecipazione, assegnando fino al 5% del Fondo sanitario regionale.
E’ già da tempo che i determinanti della salute della Sanità Pubblica fissano come obiettivi primari “gli stili di vita” , ma nell’agenda pratica non è così. L’impegno in questo campo è ancora limitato e mal coordinato.
Condividendo le energie delle associazioni attive sul territorio e da tempo impegnate sui temi della salute, questa iniziativa ha il primario obiettivo di promuovere l’aspetto informativo sulla prevenzione e stili salutari, contribuendo al “ben/essere” e al miglioramento della qualità della vita.
Essere insieme a promuovere gli stessi obiettivi li  rafforza, la forma di partecipazione dinamica può aumentare l’entusiasmo e la convinzione a crederci, condividere tutto con famiglia ed amici può determinare una maggiore partecipazione.
Associazione La Lumaca –ONLUS
Anna Maria Biancifiori

Percorsi

Associazione Percorsi

osteoporosi - diabete - il tumore alla tiroide - patologia surrenalica - patologie endocrino-metaboliche

UNITASK-onlus

UNIONE NAZIONALE SINDROME di KLINEFELTER

UNITASK è un’associazione senza scopo di lucro nata dall’iniziativa di alcuni genitori e persone affette dalla Sindrome di Klinefelter, fondata nel 2002 con lo scopo di difendere i diritti e migliorare la qualità di vita di quanti sono affetti da Sindrome di Klinefelter.
L’associazione UNITASK si avvale di un Comitato di Consulenza Scientifica, di cui fanno parte endocrinologi , andrologi genetisti , ginecologhi, psicologi e altri specialisti .la collaborazione del quale conferma che pazienti e medici camminino insieme per il progresso nello studio e nella cura della patologia.
Sindrome di Klinefelter uguale Malattia rara Non c’è niente di raro quando conosci.