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Alessandra Gambineri1, Laura Mazzanti2, Renato Pasquali1
U.O. Endocrinologia1 ed U.O. Pediatria2, Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, A.O.U. S. Orsola-Malpighi, Alma Mater Studiorum Università di Bologna
Il problema della transizione dal pediatra al medico dell’ adulto nelle malattie croniche
Il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta, che si identifica con il raggiungimento del pieno e completo sviluppo somatico, si accompagna a sostanziali modificazioni di tipo psicologico, comportamentale e di molte funzioni biologiche. Oggi si concorda nel considerare l’inizio dell’età adulta un’età compresa tra i 18 e i 25 anni, tenendo conto delle variazioni individuali correlate ai processi auxologici, metabolici, endocrini e psicologici propri di ciascun individuo in funzione anche del suo stato di salute. I cambiamenti che accompagnano l’età adulta, già complessi di per sé, lo sono ancor di più nei soggetti affetti da malattie croniche. Il malato cronico, nel passaggio dall’età pediatrica all’età adulta necessita, infatti, di un adeguamento assistenziale in termini terapeutici, di monitoraggio e, se necessario, di approfondimento diagnostico. Questo periodo della vita del malato cronico prevede pertanto ‘la transizione’ da strutture cliniche pediatriche a quelle per gli adulti. La mancanza di un percorso assistenziale organizzato e condiviso fa si che tale passaggio sia affidato ad iniziative personali e spesso improvvisate comportando una serie di difficoltà sia per il personale assistenziale sia per il paziente e la sua famiglia [1].
Fondamenti per una corretta transizione del malato cronico dal pediatra al medico dell’ adulto
Un gruppo di pediatri, medici di famiglia ed internisti statunitensi ha elaborato nel 2002 delle indicazioni che rappresentano ancora oggi un riferimento fondamentale per la corretta transizione del malato cronico dalle cure del pediatra a quelle del medico adulto [2]. In tale documento viene sottolineata la necessità di regolamentare la transizione di un malato cronico attraverso la realizzazione di un ‘progetto di transizione’ elaborato dal personale medico coinvolto nella transizione stessa ed il cui obiettivo primario è di offrire ai soggetti affetti da malattie croniche una continuità assistenziale di qualità adattata alle esigenze del paziente adulto, uniformando e standardizzando i protocolli di gestione clinico-terapeutica. Ciò può avvenire solo attraverso una stretta comunicazione tra lo staff medico pediatrico e quello dell’adulto che garantisca la trasmissione delle informazioni cliniche del paziente e la condivisione del programma assistenziale e terapeutico. La creazione, almeno nella prima fase di transizione, di un ambulatorio condiviso dal pediatra e dal medico dell’adulto facilita la realizzazione di un percorso assistenziale comune volto anche ad attenuare l’impatto psicologico della transizione sul giovane paziente.
L’ applicazione di questi fondamenti è necessaria anche nella gestione della transizione delle malattie croniche endocrino-metaboliche.
La transizione delle croniche malattie endocrino-metaboliche
Le malattie endocrino-metaboliche che esordiscono in età pediatrica e sono oggetto di transizione verso l’Endocrinologia dell’adulto, il che implica significative differenze gestionali in termini sia diagnostici sia terapeutici. Uno specifico percorso diagnostico-terapeutico (PDTA) strutturato condiviso tra il pediatra e il medico dell’adulto è in grado di facilitare tale complesso processo di transizione
Da qualche anno, all’interno del Policlinico S. Orsola-Malpighi, la transizione delle malattie croniche endocrino-metaboliche dall’Endocrinologia pediatrica all’ Endocrinologia dell’adulto è regolamentata da uno strutturato “percorso di transizione” che ha l’obiettivo di assicurare continuità assistenziale del paziente, garantire un adeguamento assistenziale in termini diagnostici, terapeutici e di follow-up e migliorare la tempestività ed il coordinamento tra le diverse strutture coinvolte nella multidisciplinarità. Il logigramma di tale percorso è schematizzato nella Figura 1.
Il paziente idoneo alla transizione viene identificato dall’ Endocrinologo pediatra dell’U.O. di Pediatria. Nel contesto di una visita ambulatoriale, vengono presentati al paziente i presupposti della transizione, le finalità di accesso, le modalità attraverso le quali si svolgerà la transizione e le fasi post-transizionali c/o l’ U.O. di Endocrinologia dell’adulto. Viene quindi consegnato al paziente un modulo informativo. Una volta letto il modulo informativo, se il paziente condivide la scelta di proseguire l’iter previsto da questo percorso, l’endocrinologo pediatra consegna al paziente il modulo del consenso informato alla transizione del paziente dall’Endocrinologia pediatrica all’Endocrinologia dell’adulto e il modulo del consenso informato al trattamento dei dati personali e della privacy. Naturalmente il consenso scritto può essere assunto contestualmente alla visita o dopo un periodo di riflessione da parte del paziente. La firma del consenso da parte del paziente è il presupposto indispensabile ad entrare nel percorso.
Una volta ottenuto il consenso informato all’entrata nel percorso e al trattamento dei dati personali e della privacy da parte del paziente viene organizzata dai coordinatori del percorso l’incontro preparatorio in cui gli endocrinologi pediatri presentano il caso in transizione e condividono con l’endocrinologo dell’adulto l’impostazione del programma assistenziale ed il coinvolgimento degli eventuali specialisti necessari in base alla complessità dei singoli casi.
Nella visita medica c/o l’ambulatorio della transizione il programma assistenziale concordato viene illustrato al paziente ed eventualmente alla sua famiglia per la definitiva condivisione ed accettazione. In tale contesto l’endocrinologo pediatra presenta il paziente ed eventualmente la famiglia all’endocrinologo dell’adulto, gli consegna la cartella clinica del percorso pediatrico accompagnata da una scheda clinica riassuntiva. Il medico endocrinologo dell’adulto presenta al paziente ed eventualmente alla famiglia in termini generali il progetto di assistenza specifica per patologia e consegna la Carta dei Servizi dell’ U.O. di Endocrinologia dell’adulto.
L’endocrinologo dell’adulto, entro 30 giorni dalla visita medica c/o l’ambulatorio della transizione, analizza la documentazione pediatrica del paziente, riporta le informazioni anamnestiche fisiologiche, patologiche e terapeutiche ed i dati laboratoristico-strumentali in una nuova cartella ambulatoriale e riconsegna la cartella clinica pediatrica alla U.O. di Pediatria. Al termine di tale processo e comunque non oltre i 40 giorni dalla visita medica c/o l’ambulatorio della transizione, l’endocrinologo definisce un piano diagnostico ad personam, programma indagini ad hoc sulla base del quadro clinico e contatta il paziente per esporre il programma e le indagini previste. Al termine del programma di rivalutazione diagnostica, non oltre i 15 giorni dall’ultima prestazione diagnostica prevista dal programma, viene organizzata una visita medica in cui viene consegnata al paziente una relazione clinica relativa alla rivalutazione diagnostica effettuata, un programma terapeutico, ed un programma dettagliato di follow-up (che include i motivi principali del programma stesso).
Complessivamente tale percorso rappresenta un valido strumento per facilitare la gestione delle malattie endocrino-metaboliche in età adulta, attraverso l’integrazione tra le strutture che sono coinvolte nella diagnosi e nella cura. Esso evita quindi tendenza alla ‘pediatrizzazione’ cronica del paziente e permette un’ adeguata continuità assistenziale del paziente.
Figura 1. Logigramma del percorso di transizione delle malattie croniche endocrino-metaboliche
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